Na stadionie piłkarskim Poprad Rytro odbył się mecz charytatywny, a jego celem było wsparcie dzieci z ultrarzadkim zaburzeniem genu EIF3F, wśród których jest również Kuba z Nowego Sącza. Choroba powoduje poważne zaburzenia rozwoju, odbiera dzieciom sprawność i samodzielność, a obecnie wciąż nie istnieje skuteczne leczenie.
Mimo wielkiego upału byli piłkarze i nie tylko zagrali, tempo było wysokie, goli nie brakowało, a wszystko po to by pomóc chorym dzieciom, a rodzinom dać nadzieję na przyszłość. Naprzeciw siebie stanęli Woownciy Nadziei – Poprad Rytro.
Ale nie tylko mecz był atrakcją. Dla kolekecjonerów przygotowano wiele pilkarskich pamiątek. Było koszulki, rękawice bramkarskie i piłki, a wszystko miało jeden ogromny walor, każda rzecz miała autografy. Za piłkę Kanu jedna z pań, jeszcze przed licytacją gotowa była zapłacić 1000 zł.
Pomoc chorym dzieciom nie ma ceny!
Mutacja w genie EIF3F to bardzo rzadka mutacja, która objawia się: niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem lub całkowitym brakiem mowy, padaczką, odbiorczym ubytkiem słuchu, obniżonym napięciem mięśniowym, występowaniem spektrum autyzmu lub problemami behawioralnymi. Kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie Hani, świat nam się załamał. Tak jak i innym rodzicom dzieci z tą wadą genetyczną. Ta choroba to życie w ciągłym napięciu, ciągłe badania, wizyty u specjalistów i w szpitalach, ciągły strach o dziecko i o jego przyszłość.
Pomóż rodzicom, którzy walczą o nadzieję dla swoich dzieci. Razem znajdźmy lek na ich chorobę!
