Chcemy dla córeczki tylko szczęśliwego dzieciństwa bez respiratora, bez ssaka, bez ambu. Bez SMA…

Już w najbliższy piątek podczas Gali Sportów Walki odbędzie się akcja charytatywna dla Wikusi, która od miesięcy walczy o każdy oddech, którą drąży SMA. Pomóżmy jej pokonać chorobę. Na walkę z tą bardzo rzadką chorobą potrzeba 10 mln zł, zebrano już połowę, ale to wciąż za mało, a czas ucieka.

Przyjdź na Galę i wesprzyj. Będą losy i licytacje – dobro zawsze wraca. Gala Boksu – “Twierdza Nowy Sącz 2”, godz. 19:00, Hala MOSiR Nowy Sącz, ul. Nadbrzeżna. https://www.facebook.com/wikusiaznowegosaczakontrasma

„Kiedy moje serce łamie się za każdym razem?

Widząc łzy i słysząc cichy płacz własnego dziecka…

Są dni, gdy obie dotyka Nas bezsilność…

Gdy drżą mi ręce, a Wika jest drażliwa na najmniejszy dyskomfort …

Dni, gdy wyrzucam sobie to, że jako mama nie jestem w stanie stanąć z podniesioną głową naprzeciw tej choroby i krzyczeć “nie oddam ci mojego dziecka”.

Moja córeczka ma 8 miesięcy …Choruje od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA …Szansę na to, że w przyszłości będzie silniejsza, zje posiłek bez sondy, usiądzie, będzie oddychać bez pomocy respiratora ……wyceniono na 10 milionów złotych …

Proszę… jeśli chociaż malutka część społeczności udostępni ten post, wesprze walkę o sprawność mojej Wiki będę silniejszą Mamą … Będę wierzyć…Będę walczyć …

Szukam miliona serc, które na moment zatrzymają się przy moim dziecku … i pomogą Nam trwać w tej walce …

Potrzebujemy Waszej pomocy …” – Mama

„SMA, mimo naszej codziennej walki, nie odpuszcza. Z dnia na dzień postępuje i zabiera Wikusi coraz więcej! Stało się to, czego najbardziej się obawialiśmy – zakrztuszenia śliną. Nie możemy zostawić córeczki samej nawet na chwilę, nawet jak śpi!

Już kilka razy musieliśmy ją ratować, bo zachłysnęła się własną śliną… Choroba zaatakowała mięśnie odpowiedzialne za przełykanie!

Ma już prawie 8 miesięcy, a wciąż nie podniesie ani nie utrzyma główki… Z żalu zaciska się wszystko w środku, gdy widzimy, jak dużo energii pochłania próba jedzenia z łyżeczki… Po paru łykach po prostu opada z sił, staje się cała sina ze zmęczenia…A mimo to ćwiczymy, nieustannie, dzień za dniem, godzina za godziną. Wszystko, by doczekać terapii genowej…

Nadchodzi sezon infekcji. Myśl, że będzie miała problem z wykrztuszeniem wydzieliny, przeraża nas. Wizja pobytu w szpitalu, walka o oddech… To przyszłość, która może nadejść w każdej chwili!
Opadamy z sił… Ukrywamy jednak łzy przed córeczką, rodziną, przed sobą nawzajem… Nie możemy się załamać, to będzie oznaczało KONIEC…

Błagamy Was o pomoc, o udostępnienia zbiórki…Terapia genowa, jak najszybciej podana, jest jedyną nadzieją Wikusi!

Boimy się, że nie zdążymy, że stanie się coś strasznego…
Wpłaty z kiermaszy, wydarzeń, które nie mają osobnych skarbonek można śledzić na specjalnej wrześniowej skarbonce – https://www.siepomaga.pl/wrzesien-w-terenie

Rodzice!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Facebook
Instagram

Poprawa dostępności strony